Malattie rare - giornata mondiale 2016

Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana

Firenze - Auditorium N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla 3)

29 febbraio 2016

Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2016 riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti. Il programma della giornata pertanto consentirà di conoscere alcuni dei risultati ottenuti con l'impegno congiunto di istituzioni, pazienti e professionisti, maanche di condividere modalità di intervento che abbiano consentito l'ascolto partecipe dei pazienti. Scopo della discussione sarà stimolare la diffusione e l'adozione di buone pratiche assistenziali, evidenziando l'appropriatezza e l'eccellenza, oltre che raccogliere
proposte per nuove opportunità di miglioramento.

programma(pdf) , scheda d'iscrizione