Dall'articolo scritto da Lucia Zambelli, mercoledì 27 febbraio 2013, su Toscana notizie:

Anche per il 2013 la Regione Toscana coglie l’invito di Eurordis (European Organization for Rare Diseases) a celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare, che in tutto il mondo si tiene il 28 febbraio. E lo fa con un convegno, organizzato in collaborazione con la Fondazione Toscana “Gabriele Monasterio (che gestisce il Registro Toscano delle Malattie rare), che si terrà appunto giovedì 28 febbraio a Pisa, nell’Auditorium dell’Area di ricerca del Cnr. Il tema scelto per questa edizione, “Malattie rare senza frontiere”, sottolinea che per affrontare le malattie rare è necessaria una efficiente cooperazione che attraversi i confini tra i diversi Paesi.

“C’è grande mobilitazione per questa giornata – sottolinea l’assessore al diritto alla salute Luigi Marroni, che domani mattina parteciperà ai lavori del convegno – il settore regionale competente e la Fondazione Monasterio si sono impegnati per organizzare e diffondere questa iniziativa, e la risposta è più che positiva. Questo rivela, non solo l’interesse a partecipare e approfondire, ma anche la presenza di una realtà attiva diffusa su tutto il territorio regionale; intorno ad alcuni centri di riferimento, è presente infatti una serie di centri periferici attivi e competenti a gestire alcune fasi dell’asssitenza del “paziente raro”. La giornata sarà l’occaisone per presentare la nuova rete regionale  di presidi dedicati alle malattie rare e i più recenti interventi per avvicinare la rete ai pazienti e ai loro medici di fiducia”.